Långsiktiga kvalitativa och kvantitativa resultat hos barn med Hirschsprungs sjukdom och anorektala missbildningar
Denna forskning undersöker det långsiktiga välbefinnandet hos barn i Storbritannien som föds med Hirschsprungs sjukdom eller anorektala missbildningar. Dessa tillstånd kräver ofta kirurgi strax efter födseln. Medan många barn klarar sig mycket bra, upplever vissa pågående problem som förstoppning eller svårigheter att kontrollera tarmarna, vilket kan påverka deras livskvalitet. För närvarande finns det inte mycket tydlig information om de långsiktiga resultaten av olika kirurgiska metoder. Denna studie hoppas samla mer detaljerad information om vad som händer år efter operationen. Resultaten kommer att hjälpa läkare att ge bättre råd till föräldrar och förbättra behandlingarna för dessa vanliga tillstånd.
Överblick
Vad handlar denna studie om?
Varje år i Storbritannien föds cirka 340 barn med antingen Hirschsprungs sjukdom eller en anorektal missbildning. Dessa är tillstånd som påverkar tarmen och kräver vanligtvis en operation när barnet är mycket ungt. Operationen syftar till att korrigera dessa problem, och lyckligtvis kan många barn leva hälsosamma liv med god tarmkontroll. Men för ett betydande antal barn kan pågående problem som förstoppning eller svårigheter att kontrollera tarmen kvarstå. Dessa utmaningar kan ha stor inverkan på deras dagliga liv, deras självförtroende och kan också belasta sjukvården.
För närvarande finns det olika sätt att utföra dessa operationer, och vi har inte tydlig, långsiktig information för att säga vilken metod som fungerar bäst för varje barn. Tidigare studier har ofta varit små, tittat på resultat över kort tid, eller inte mätt saker på ett konsekvent sätt. Detta gör det svårt för läkare att ge exakta förutsägelser till föräldrar om vad de kan förvänta sig år framöver. Vårt forskningsteam har en stark bakgrund i att studera Hirschsprungs sjukdom, och vi bygger vidare på det arbetet, men nu inkluderar vi också barn med anorektala missbildningar, eftersom de står inför liknande långsiktiga utmaningar.
Målet med denna studie är att samla in mycket behövlig information, både om dessa barns dagliga upplevelser (kvalitativa data) och mätbara aspekter av deras tarmhälsa (kvantitativa data), under många år. Detta kommer att hjälpa oss att förstå vilka behandlingar som leder till de bästa långsiktiga resultaten. I slutändan kommer denna information att vara avgörande för läkare att ge tydligare och mer exakt rådgivning till föräldrar när deras barn diagnostiseras, och för att förbättra vården för alla barn som påverkas av dessa tillstånd.
Viktiga punkter
- Många barn med dessa tillstånd står inför pågående tarmutmaningar.
- Nuvarande långtidsresultatdata är begränsade och inkonsekventa.
- Studien syftar till att ge tydligare information till föräldrar och läkare.
- Kommer att titta på både vardagliga livserfarenheter och mätbara hälsoaspekter.
- Resultaten kan förbättra framtida vård och livskvalitet för drabbade barn.
Vem kan vara berättigad?
Denna studie söker barn som har behandlats på Alder Hey Children's Hospital för Hirschsprungs sjukdom eller en anorektal missbildning. De måste ha fått sin diagnos och initiala behandling eller majoriteten av sin uppföljningsvård på detta sjukhus.
För Hirschsprungs sjukdom bjuder vi in barn som fått en bekräftad diagnos baserad på vävnadsprover (histologi) från 1991 och framåt. För anorektala missbildningar beror behörigheten på typen av missbildning och dess storlek.
Barn kommer inte att kunna delta i studien om deras Hirschsprungs-diagnos inte bekräftades av vävnadsprover, eller om deras huvudsakliga behandling eller uppföljning ägde rum på ett annat sjukhus. Dessutom inkluderas inte vuxna som inte kan ge samtycke själva.
Kan denna studie passa dig?
Svara på dessa snabba frågor för att se om du kan vara berättigad. Detta är endast en vägledning — forskarteamet fattar det slutgiltiga beslutet.
- Behandlades ditt barn på Alder Hey Children's Hospital?
- Har ditt barn en bekräftad diagnos av Hirschsprungs sjukdom eller en anorektal missbildning?
- Bekräftades deras Hirschsprungs diagnos genom vävnadsprover?
- Fick de sin huvudsakliga behandling eller uppföljning på Alder Hey?
Vad innebär deltagande?
Beskrivningen som tillhandahålls specificerar inte specifikt deltagande som besök, bedömningar, medicinering eller uppföljningsschema för deltagare, utöver att ange att den kommer att samla in kvalitativa och kvantitativa långsiktiga utfallsdata. Det antyder en granskning av befintliga medicinska journaler och potentiellt framtida bedömningar baserade på de fastställda kärnmätena.
Potentiella risker och fördelar
Platser (1)
- Alder Hey BarnsjukhusVerifierat postnummerLiverpool, Storbritannien· Rekrytering
Vanliga frågor
Vad är Hirschsprungs sjukdom och anorektala missbildningar?
Dessa är tillstånd som påverkar ett spädbarns tarmutveckling och som ofta kräver kirurgi strax efter födseln för att hjälpa dem att ha normala tarmrörelser.
Varför är denna studie viktig?
Det syftar till att förstå barns långsiktiga välbefinnande efter operation, för att förbättra behandlingar och ge föräldrar bättre information om vad de kan förvänta sig.
Vad betyder 'långsiktiga resultat'?
Det hänvisar till hur barn mår många år efter sin operation, särskilt när det gäller deras tarmfunktion, livskvalitet och allmänna hälsa.
Kommer mitt barn att behöva genomgå nya procedurer?
Den tillhandahållna informationen specificerar inte nya procedurer. Den föreslår en översyn av befintlig medicinsk information och att använda etablerade åtgärder för att följa framsteg.
Hur kommer studien att hjälpa andra familjer?
Genom att samla in detaljerad information kommer studien att hjälpa läkare att ge mer exakt rådgivning till föräldrar till nydiagnostiserade barn och förbättra hur dessa tillstånd hanteras i framtiden.
Hur du får reda på mer
Prata alltid med din läkare eller specialist innan du bestämmer dig för att delta i en studie.
Intresserad av att delta?
Diskussion
Gemenskapsdiskussion
Drivs av vårt forum på community.patient.info. Var vänlig och respektfull — detta är inte medicinsk rådgivning.