Effekten av att ge omvårdnadsstöd på föräldrars stress relaterad till preoperativ vård av en nyfödd med Hirschsprungs sjukdom
Denna studie undersöker hur mycket stress föräldrar känner när deras nyfödda barn har Hirschsprungs sjukdom och väntar på operation. Specifikt vill den ta reda på om dedikerat sjuksköterskestöd kan hjälpa till att minska denna stress. Hirschsprungs sjukdom är ett tillstånd där spädbarn har problem med tarmen som vanligtvis kräver en operation. Medan de väntar på denna operation behöver spädbarn ibland särskild vård hemma, med sjuksköterskor som besöker för att hjälpa till. Studien kommer att titta på familjer där spädbarn får denna typ av vård före sin operation. Läkare hoppas förstå om detta sjuksköterskestöd gör en verklig skillnad i hur föräldrar hanterar denna utmanande tid.
Överblick
Vad handlar denna studie om?
Denna forskningsstudie handlar om att hjälpa nya föräldrar som har en bebis diagnostiserad med Hirschsprungs sjukdom. Hirschsprungs sjukdom är ett tillstånd som påverkar en bebis tjocktarm, vilket gör det svårt för dem att passera avföring ordentligt. De flesta bebisar med detta tillstånd kommer att behöva en operation för att åtgärda det.
Medan de väntar på operation kan vissa bebisar åka hem, men de behöver ofta särskild vård, vilket kan innebära regelbundna besök av sjuksköterskor. Dessa sjuksköterskor hjälper föräldrar att hantera sitt barns tillstånd, lär dem vad de ska göra och erbjuder stöd. Denna studie vill förstå om detta extra stöd från sjuksköterskor kan minska den stress som föräldrar kan känna under denna svåra tid. Det är en utmanande period för familjer, och att veta att sjuksköterskestöd gör en positiv skillnad kan hjälpa vårdteam att planera bättre vård i framtiden.
Genom att noggrant studera hur föräldrars stressnivåer förändras med och utan detta vårdstöd, hoppas forskarna kunna visa att denna typ av hjälp är verkligen värdefull. Resultaten kan leda till bättre stödprogram för alla föräldrar till barn med Hirschsprungs sjukdom, vilket gör deras resa lite lättare.
Viktiga punkter
- Studien undersöker föräldrars stress när bebisar väntar på Hirschsprungs operation.
- Det undersöker om omvårdnadsstöd hjälper till att minska denna stress.
- Inga nya behandlingar eller mediciner ges; det handlar om befintligt stöd.
- Deltagande innebär att dela erfarenheter genom enkäter eller diskussioner.
- Resultaten kan förbättra framtida stöd för familjer i liknande situationer.
Vem kan vara berättigad?
Denna studie söker familjer med en nyfödd bebis (under två månader gammal) som har diagnostiserats med eller misstänks ha Hirschsprungs sjukdom. En viktig del av att delta är att din bebis kan åka hem innan sin operation och får regelbunden omvårdnad – vanligtvis en eller två gånger om dagen – för att hjälpa till att hantera deras tillstånd.
Båda föräldrarna eller en juridisk vårdnadshavare måste samtycka till att delta i studien genom att underteckna ett formulär som förklarar allt. De bör också vara villiga att följa studiens plan medan barnet väntar på sin operation.
Du skulle inte kunna delta om din bebis inte får dagligt omvårdnadsstöd, eller om de behövde operation omedelbart eftersom deras omvårdnad inte fungerade. Dessutom, om din bebis inte kan åka hem innan deras operation, eller om du bestämmer dig för att du inte vill delta, då skulle denna studie inte vara rätt för din familj.
Kan denna studie passa dig?
Svara på dessa snabba frågor för att se om du kan vara berättigad. Detta är endast en vägledning — forskarteamet fattar det slutgiltiga beslutet.
- Är din bebis nyfödd eller under 2 månader gammal?
- Har din bebis bekräftad eller misstänkt Hirschsprungs sjukdom?
- Får ditt barn vård i hemmet (1-2 gånger om dagen) medan ni väntar på operation?
- Kan du skriva under ett formulär där du samtycker till att delta i studien?
Vad innebär deltagande?
Om du bestämmer dig för att delta, kommer studien att innebära att bedöma dina stressnivåer som förälder medan ditt barn får preoperativ omvårdnad hemma. Detta kommer sannolikt att innebära att fylla i några frågeformulär eller prata med forskare om dina upplevelser.
Det kommer inte att finnas några nya mediciner eller extra medicinska procedurer för ditt barn som en del av denna studie. Fokus ligger enbart på effekten av det vårdstöd du redan får. Det exakta antalet besök eller bedömningar är inte specificerat, men det skulle relatera till perioden ditt barn är hemma och väntar på operation. Den totala varaktigheten av ditt deltagande skulle bero på hur länge ditt barn behöver vård innan operationen.
Potentiella risker och fördelar
Platser (1)
- APHMVerifierat postnummerMarseille, Frankrike· Rekrytering
Vanliga frågor
Vad är Hirschsprungs sjukdom?
Det är ett tillstånd som påverkar en bebis tjocktarm och orsakar problem med tarmrörelser. Det kräver vanligtvis en operation för att åtgärda det.
Kommer mitt barn att få några nya behandlingar i denna studie?
Nej, denna studie undersöker endast effekten av det vårdstöd du redan får; den involverar inte nya mediciner eller behandlingar för ditt barn.
Vem tillhandahåller sjukvårdsstödet?
Vårdpersonalen kommer att ge stöd som en del av ditt barns standardvård före operationen.
Kommer deltagande i studien att påverka mitt barns operation?
Nej, att delta i denna studie kommer inte att ändra när eller hur ditt barns operation planeras eller utförs.
Vad händer om jag bestämmer mig för att jag inte vill fortsätta i studien?
Du kan när som helst avbryta ditt deltagande i studien utan att ange någon anledning, och det kommer inte att påverka din eller ditt barns medicinska vård.
Hur du får reda på mer
Melanie Boulanger
Prata alltid med din läkare eller specialist innan du bestämmer dig för att delta i en studie.
Intresserad av att delta?
Diskussion
Gemenskapsdiskussion
Drivs av vårt forum på community.patient.info. Var vänlig och respektfull — detta är inte medicinsk rådgivning.