Att leva med epilepsi

For more general information about epilepsy and seizures, see the separate leaflets called Epilepsi och epileptiska anfall och Typer av epilepsi och epileptiska anfall.

Medicinering

Det är viktigt att du tar din medicin regelbundet to reduce the risk of having seizures. This is easier if you can get into a daily routine. Forgetting an occasional dose is not a problem for some people, but for others would lead to breakthrough seizures. Some people with epilepsy have special tablet dispensers to remind them of times to take medication. Pharmacists can advise you further about this and also about your medication.

Körning

Enligt lag måste personer som nyligen har diagnostiserats med epilepsi sluta köra bil. Om du har körkort måste du meddela Driver and Vehicle Licensing Agency (DVLA) att du har epilepsi. De ger dig besked om när det kan vara möjligt att börja köra igen. Det sker vanligtvis efter ett år utan anfall. Om du har körkort för LGV (tidigare HGV) eller PCV (tidigare PSV) är reglerna strängare än för ett vanligt körkort. Lagen försöker väga de möjliga riskerna för andra människor mot fördelarna med att köra för den enskilde.

Det är inte ovanligt att frågan om bilkörning påverkar beslutet om huruvida man ska sluta med medicineringen. Om du inte har haft ett epileptiskt anfall på två år eller längre kanske du överväger att försöka klara dig utan medicinering. Om du däremot slutar med medicineringen och får ett nytt anfall måste du sluta köra bil igen i minst ytterligare ett år. För vissa kan detta vara ett mycket svårt beslut. DVLA rekommenderar att du slutar köra bil under nedtrappningen av medicineringen (som kan pågå i flera månader) och i ytterligare sex månader därefter.

Arbete

Vissa yrken är inte tillgängliga för personer med epilepsi (till exempel pilotyrket eller arbete på hög höjd). Det finns dock många yrken som är möjliga. Ibland beror svårigheten att hitta arbete på diskriminering från arbetsgivare som har felaktiga föreställningar om epilepsi. Disability Discrimination Act (DDA) innebär att personer med epilepsi nu ska skyddas mot den här typen av diskriminering. Mer information finns hos Equality and Human Rights Commission.

Skola

De flesta barn med epilepsi går i vanliga skolor. Många barn med epilepsi har inga andra funktionsnedsättningar, och anfallen är välkontrollerade. Många lärare känner till hur läkemedel ska användas på rätt sätt och känner sig trygga med att hantera ett eventuellt anfall. Vissa barn med epilepsi har andra funktionsnedsättningar och kan då behöva gå i en specialskola.

Försäkring

Some insurance companies do not take an objective view about epilepsy. You may find premiums unfairly raised. Epilepsy Action (see in Further reading below) has an arrangement with an insurance company to provide a range of insurance schemes for people with epilepsy.

Förmåner

Personer med epilepsi som tar epilepsimedicin har rätt till kostnadsfria receptbelagda läkemedel. Andra förmåner beror på individuella omständigheter. Det kan vara värt att diskutera din situation med medborgarrådgivningen.

Idrott och fritid

Personer med epilepsi kan delta i de flesta sporter med kunnig och kvalificerad tillsyn och, där det är lämpligt, relevanta säkerhetsåtgärder.

Resa

You should make sure you have sufficient medication with you for your travels. Long journeys and jet lag may make you tired and more prone to a seizure. This should not stop you travelling. However, it may be best that someone on the trip be aware of your situation. Vissa malariatabletter påverkar epilepsimedicin. Din sjuksköterska, apotekare eller reseklinik bör kunna ge dig råd om detta.

P-piller

Some medicines used to treat epilepsy interfere with the p-piller. Therefore, a higher-dose pill may be needed for effective contraception. Other preventivmedel may not be suitable. Your doctor or nurse will be able to advise you.

Graviditet

Att vara gravid gör vanligtvis inte epilepsin bättre eller sämre. Det finns dock en mycket liten risk för att det ofödda barnet kan påverkas av vissa läkemedel som används för att behandla epilepsi. Innan du blir gravid är det bäst att rådfråga en specialistläkare. Dessa små risker kan diskuteras.

It is recommended that you take extra folsyra (folat) before becoming pregnant and until you are twelve weeks pregnant. This reduces the chance of certain abnormalities occurring.

Om du blir oplanerat gravid ska du inte sluta ta din epilepsimedicin, eftersom det kan innebära en risk för att du får ett anfall. Du bör dock fortsätta ta medicinen och kontakta din läkare så snart som möjligt.

Se den separata broschyren Epilepsi och graviditetsplanering för mer information.

Förebygga anfall

Some people with epilepsy find that certain triggers make a seizure more likely. These are not the orsaken of epilepsy but may trigger a seizure on some occasions.

Möjliga utlösande faktorer kan vara:

• Stress eller ångest.

• Hög alkoholkonsumtion.

• Illegala droger.

• Vissa läkemedel, såsom antidepressiva och antipsykotiska läkemedel.

• Sömnbrist eller trötthet.

• Oregelbundna måltider som orsakar lågt blodsocker.

• Flimrande ljus, till exempel från stroboskopbelysning.

• Mens (menstruation).

• Sjukdomar som orsakar hög feber, till exempel influensa eller andra infektioner.

Det kan vara värt att föra en anfallsdagbok. Den kan visa ett mönster som kan hjälpa till att identifiera en möjlig utlösande faktor som går att undvika. En hälsosam livsstil, en välbalanserad kost, regelbundna måltider och att inte bli alltför trött kan hjälpa dig att må bättre och minska risken för anfall.

Var förberedd

De flesta personer med epilepsi får sina anfall väl kontrollerade med läkemedel. Det är dock bäst att vara förberedd om ett anfall ändå skulle inträffa. Här är några förslag:

Berätta för andra

Det kan vara klokt att berätta för andra om vilken typ av epilepsi du har. Du kan ge vänner, släktingar, arbetskamrater, lärare i skolan och andra en uppfattning om vad som kan hända om du får ett anfall. De kan vilja lära sig stabilt sidoläge om du har en typ av epilepsi som leder till medvetslöshet.

Om du har en typ av epilepsi där ditt beteende kan verka förändras (komplexa fokala anfall – som tidigare kallades komplexa partiella anfall), kan andra vara mer förstående och hjälpsamma om de vet vad de kan förvänta sig och har blivit förvarnade.

Överväg att bära ett medicinskt ID-armband eller liknande. På det finns ett telefonnummer för nödsituationer där uppgifter om ditt hälsotillstånd som du vill lämna finns tillgängliga.

Säkerhet

Målet är att förutse och undvika potentiellt allvarliga skador om du får ett epileptiskt anfall.

Nedan följer några förslag, men använd ditt sunda förnuft utifrån din egen situation:

• Värme. Använd inte öppen eld. Tänk på kökets utformning. En mikrovågsugn är mycket säkrare än en vanlig ugn, en kokplatta eller en vattenkokare. Vänd alltid kastrullhandtagen mot spisens baksida. Ta tallriken till kastrullen, inte den heta kastrullen till tallriken.

• Vatten. Duschar är säkrare än bad. Om du inte bor ensam, berätta för någon att du ska bada, stäng av kranarna innan du kliver i och lämna dörren olåst. Ha inte för mycket vatten i badkaret. Bada inte en bebis ensam. När du simmar, gör det tillsammans med någon annan och inte långt från land.

• Höjder .Se till att det finns tillräckliga skydd eller räcken på alla höga platser. Överväg att sätta upp ett räcke högst upp i trappan. Det är bäst att undvika att klättra på stegar.

• Elektricitet. Använd elverktyg med strömbrytare. Montera moderna automatsäkringar.

• Möbler med vassa kanter. Hörnskydd finns för att täcka vassa kanter. Överväg gärna att använda så mycket mjuka möbler och inredning som möjligt i hemmet.

• Glas .Överväg att montera säkerhetsglas i dörrar och lågt placerade fönster.

Låt inte epilepsi hindra dig från att gå ut och leva ett aktivt och innehållsrikt liv. Självklart går det inte att eliminera alla risker. Det är dock bäst att använda sunt förnuft och tänka på säkerheten.

Attityder

Det kan vara svårt att acceptera diagnosen epilepsi. Det kan bero på felaktiga eller föråldrade föreställningar om epilepsi. Vissa föräldrar blir överbeskyddande mot barn med epilepsi. Det är förståeligt, men kan behöva motverkas för barnets bästa.

Precis som vid många andra tillstånd kan inställningen till tillståndet ibland vara mer begränsande än själva tillståndet. Om du märker att du blir överdrivet orolig eller deprimerad på grund av epilepsin kan det vara lämpligt att få samtalsstöd. Be din läkare om råd om detta.