Hur man hanterar isolering efter en stroke

Elizabeth Kiss gjorde sig i ordning inför sin kusins bröllop när hon fick en stroke. På sjukhuset berättade läkarna att de räknade med att hon skulle behöva stanna i sex veckor och genomgå strokerehabilitering. Till allas förvåning fick hon åka hem efter bara två veckor, och kunde redan gå och prata när hon skrevs ut.

"”Jag visste inte var jag passade in”"

Kiss, som var 13 år vid den tiden, återhämtade sig under sommarlovet och började sedan gå i skolan på deltid. Men när hon kom tillbaka förändrades hennes sociala liv drastiskt. ”Alla var antingen väldigt sympatiska eller visste inte hur de skulle behandla mig och pratade inte med mig. Jag förlorade ganska många vänner under den tiden eftersom jag inte visste var jag passade in efter det som hade hänt.

Personer som har drabbats av stroke står vanligtvis inte precis inför sina GCSE-prov, men för de över en miljon människor som lever med följderna av stroke är isolering en nästan universell erfarenhet, oavsett demografisk tillhörighet. En stroke påverkar ofta hur man rör sig och talar, vilket gör att man sticker ut – inte bara jämfört med hur man var tidigare, utan också i offentliga sammanhang. Vissa kan förlora förmågan att arbeta eller delta i sina vanliga dagliga aktiviteter eller sociala aktiviteter, vilket isolerar dem från andra.

A rapport från Stroke Association last year found that only 60% of survivors in the East Midlands, the South West and the East of England were satisfied with the support they got, and people in Northern Ireland, Scotland and Wales reported that support was even worse there.

Nedskärningar i lokala NHS- och socialvårdsbudgetar har gjort att många har svårt att få tillgång till tjänster och stöd efter en stroke, och den hårt ansträngda personalen inom hälso- och socialvården vet inte hur de ska kunna hjälpa dem. För dem som ska hantera livet efter en stroke behövs det mycket större investeringar.

Att hantera ensamhet

Kiss förlorade rörelseförmågan på vänster sida och tyckte verkligen illa om hur stroken påverkade hennes röst. ”Min röst var väldigt monoton ett tag. Jag ville inte prata”, berättar hon. ”Jag gjorde tecken med händerna – tummen upp, tummen ner – och skakade ofta på huvudet. Det var så utmattande att prata.

She recalls feeling that when she was with friends, it would 'bring the mood down', that people were 'looking after her'. She also found that the stroke, and coping with the stroke, gave her humörsvängningar. She became deprimerad, och hennes självförtroende rasade. ”Jag ville helt enkelt inte gå upp ur sängen och vägrade gå till skolan. Jag sa: ’Jag vill inte vara här’”, säger Kiss.

When she felt stressed or lonely, Kiss found that listening to music and walking her dogs helped her cope. She saw a kurator during the depression, and says that going to a support group for people who needed to build their confidence helped her 'massively'.

Kiss, now 18, is currently studying for a diploma in art and design and is thinking of going on to an apprenticeship. She works as an ambassador for the Stroke Association, och säger att mötet med andra unga personer genom välgörenhetsorganisationen, som hade drabbats av stroke, fick henne att känna sig mindre ensam. Hon säger att hon och hennes familj nu kan se tillbaka på hennes återhämtning med humor.

Söka stöd

Jennifer Crow är arbetsterapeut med klinisk specialistkompetens inom strokevård vid Imperial College Healthcare NHS Trust. Hon säger att upplevelser som Kiss är mycket vanliga. ”En 23-årig person som har överlevt en stroke och som jag arbetar med umgås inte längre med sina vänner eftersom han skäms och känner sig generad över att ha haft en stroke.

"”En annan person som överlevt en stroke berättade för mig att han efter att nyligen ha varit på ett bröllop kände sig så utmattad att han sov ett helt dygn efteråt. Samma man har också slutat gå till sin lokala pub eftersom han är rädd att någon av misstag ska knuffa omkull honom.”".

Arbetsterapeuter

Crow sa att arbetsterapeuter kan hjälpa till att motverka isolering. De kan remittera personen till en terapeut i närområdet som kan erbjuda ”gradvis exponering” för livliga miljöer och öva på att ta sig fram utomhus. De kan också hitta lokala verksamheter för socialt umgänge som personen kan kontakta.

OTs put stroke survivors in touch with local stroke support groups run by organisations such as Headway, Stroke Association or the NHS for in-person meetings or phone support. If you have a stroke, the DVLA rules that you cannot drive for a month after the event, so OTs can reduce the impact of this temporary ban by providing the person with a list of wheelchair-accessible cab companies or Dial-A-Ride that the person can use during the licence suspension.

Att hålla kontakten

Hemma kan personer som har överlevt en stroke få kontakt med andra online genom att registrera sig på Stroke Associations nya webbplats, 'My Stroke Guide .'Särskilt avsnittet ”Forum” är ett bra ställe att ställa frågor eller skriva om de specifika frustrationer man kan uppleva efter en stroke.

Och som Kiss nämner kan det skapa en känsla av samhörighet att umgås med andra som också har drabbats av stroke. Att hänvisa vänner och familjemedlemmar till information som hjälper dem att förstå stroke kan göra det lättare för dem att stötta dig och förstå dina behov.